22 gennaio 2024
(Arv) Venezia 22 gen. 2024 – “La talassemia è una malattia ereditaria del sangue la cui forma Beta è la più diffusa nel bacino del Mediterraneo. In Italia i pazienti talassemici sono oltre 7mila: l’incidenza maggiore si registra nelle regioni del sud Italia, ma è in aumento anche a causa dell’alto numero dei portatori sani e dei numerosi arrivi da zone ad alta prevalenza di questo genere di patologia; ciononostante, la talassemia è ancora oggi considerata una malattia rara. In Veneto, in base ai dati SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie, i pazienti sono oltre 450; la malattia ha una localizzazione endemica e ha un maggiore impatto nella zona del polesine, vecchio retaggio delle zone malariche”. Così il vicepresidente del Consiglio regionale del Veneto Nicola Finco (Lega-LV) che ricorda: “Questi pazienti, in particolare quelli affetti dalle forme più gravi, a causa dell’anemia cronica, sono costretti a effettuare nelle strutture ospedaliere ogni mese trasfusioni frequenti, con un importante impatto sociale, lavorativo ed economico. La Regione del Veneto rappresenta un’eccellenza nella definizione dei modelli organizzativi Hub&Spoke per la presa in carico dei pazienti e, per quanto riguarda la beta talassemia, si avvale dei Centri per le malattie rare (AO Padova, AOUI Verona, Treviso, Rovigo e Vicenza). Peraltro, il Ministero della Salute ha stabilito, con il Decreto del 31 maggio 2023, di recente pubblicato in Gazzetta Ufficiale, l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie che prevede l’organizzazione della rete in centri Hub&Spoke e in particolare dispone che le Regioni organizzano le Reti regionali della talassemia e delle emoglobinopatie secondo uno specifico modello”.
“Alla luce di questo provvedimento – conclude Finco – la mozione depositata nei giorni scorsi consentirà al Consiglio regionale di esprimersi sull’argomento, offrendo così alla Giunta uno strumento ulteriore per attivarsi al fine di aggiornare il modello Hub&Spoke in riferimento a questo tipo di malattie e a definire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) ad hoc per la beta-talassemia”.