Roma, 28 feb. – “Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una societa’ affronta i problemi di chi e’ piu’ fragile che si misura la sua civilta’ e anche la sua vera forza”. Lo ha affermato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della celebrazione al Quirinale della Giornata delle malattie rare.

“Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare – ha sottolineato Mattarella – assume un valore speciale. Significa voler conoscere, far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarieta’, fatta di servizi e di umanita’, che tanto vale per la qualita’ della vita di tutti. Significa dare speranza; e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale”.

“I pazienti di malattie rare – ha detto ancora il Capo dello Stato – sono vulnerabili piu’ di altri. Spesso faticano a ricevere un’assistenza adeguata. Perche’ la ricerca, che pure progredisce, non sempre e’ sostenuta con la continuita’ necessaria. Perche’ a volte i farmaci sono anch’essi rari, oppure molto costosi. Perche’ in molti casi la stessa diagnosi della malattia e’ difficile da raggiungere o riesce a essere formulata troppo tardi, pregiudicando talune possibilita’ di cura”.

“Perche’ la patologia rara – ha sottolineato ancora – coinvolge costantemente il paziente e i suoi cari, trasformando la vita di intere famiglie, imponendo talora frequenti spostamenti dal luogo di residenza, e pregiudicando in questo modo altre sfere di attivita’, a partire dal lavoro, con le gravi conseguenze che si possono immaginare”.

“Queste difficolta’ costituiscono anche un richiamo, per tutto il mondo della sanita’, nel rapporto con questi pazienti, all’umilta’ suggerita dai limiti della scienza. La nostra Costituzione – ha quindi ricordato Mattarella – stabilisce all’articolo 32 la tutela della salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell’intera collettivita’. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignita’ e alla liberta’ di ciascuno, tanto che quello stesso articolo prevede la garanzia delle cure per coloro che si trovano in condizione di indigenza”.

“La sfida delle patologie meno conosciute – ha ribadito Mattarella – e delle risorse pubbliche limitate, non puo’ esimerci dal ricercare, sempre, il pieno adempimento del dettato costituzionale. Del resto, se le malattie rare si caratterizzano per la bassa incidenza nella popolazione va considerato che, nel loro insieme, queste patologie costituiscono un fenomeno di ampio rilievo sociale, coinvolgendo e interessando un numero assai grande di persone”.

“L’odierna Giornata Mondiale e’ dedicata in modo particolare alla ricerca – ha concluso il Presidente della Repubblica – Ricerca sui farmaci, ricerca delle cause, ricerca genetica, ricerca e sperimentazione nelle terapie, nella diagnostica, nelle metodologie di assistenza. E’ necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare. La interdipendenza tra loro dei vari settori della ricerca e’ una straordinaria caratteristica, ancor piu’ in medicina. Vale per l’ambito delle malattie rare, che non e’ iscrivibile in un capitolo separato della salute, che riguardi soltanto pochi nostri concittadini. E’ un tema che ci interpella tutti. E ci impegna come societa’ democratica, che vuole assicurare dignita’ e diritti di liberta’ a ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora”.

(Adnkronos)