(Adnkronos) – “Il rapporto presentato oggi mette in evidenza l’importanza di un aggiornamento costante del Nuovo sistema di garanzia” dei Lea, “cercando di assicurare una piena significatività dei dati che vengono raccolti sulla cui base poi opera il meccanismo, anche premiale, nel riparto delle risorse del ministero alle Regioni”. Lo ha detto all’Adnkronos Salute Paolo Bandiera, direttore Affari generali e Relazioni istituzionali di Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), questa mattina partecipando alla presentazione del report ‘Valutare bene per garantire equità. Raccomandazioni per l’equità nel Nuovo sistema di garanzia (Nsg) dei Livelli essenziali di assistenza’, presentato a Roma e realizzato da Salutequità in collaborazione con associazioni dei pazienti, società scientifiche, manager di strutture sanitarie, professionisti sanitari e il contributo non condizionato del Gruppo Servier in Italia. 

“Dal punto di vista dell’associazione di pazienti – continua Bandiera – come Aism, che ha concorso anche alla messa a punto di questo report e all’elaborazione delle raccomandazioni, pensiamo che sia molto importante soffermarci su alcuni aspetti. Il primo riguarda la contabilità, cioè il fatto che, al di là di un numero sintetico che poi viene pubblicato sui giornali, vi sia conoscenza, comprensione del meccanismo retrostante” alla formazione del dato, “il sistema di garanzia, appunto. Soprattutto – aggiunge – è importante che questi dati vengano presentati unitamente agli altri indicatori che fanno capire come effettivamente le Regioni stanno attuando, come anche per i temi del Pnrr, le grandi trasformazioni che stanno avvenendo nel sistema di salute. Il rischio che ci si limiti a un indicatore sintetico” è che si faccia “una sorta di pagella che rende magari le Regioni più o meno capaci, agli occhi della comunità”, invece “dobbiamo andare più in profondità”. 

Un altro aspetto fondamentale evidenziato da Bandiera riguarda il fatto che “dobbiamo imparare, tutti, a essere più partecipi di quello che non è un processo che riguarda soltanto il ministero e le Regioni, ma che vede coinvolto tutto il sistema, la comunità e l’associazione dei pazienti. Dal punto di vista ad esempio del disegno del dato, del modello valutativo e anche del concorrere ad andare a coprire dei vuoti che oggi esistono – come ad esempio nel campo della riabilitazione, nel Pdta (Percoso diagnostico terapeutico assistenziale, ndr) – nei processi di presa in carico per alcune patologie, come la sclerosi multipla, abbiamo bisogno di costruire dei flussi di dati. Questo possiamo farlo anche insieme”. A tale proposito, “Aism mette a disposizione, anche come esperienza – rimarca Bandiera – un progetto di ricerca osservazionale e il Registro della sclerosi multipla che, sulla base del consenso dei pazienti, ha raccolto e sta raccogliendo dati in modo continuativo, che sicuramente, possono iniziare a far parte anche di questa governance partecipata dei dati, per avere effettivamente dei dati significativi di impatto su come stia cambiando la condizione di salute e su come siamo capaci di attuare il diritto alla salute per una patologia complessa come la sclerosi multipla cronica e evolutiva. Questo – conclude – vale evidentemente per i cittadini e i pazienti, più in generale”. 

(Adnkronos – Salute)