(Adnkronos) – A luglio, mese internazionale della consapevolezza sui sarcomi, famiglia di tumori rari ed eterogenei (circa 100 tipi) che possono colpire qualunque età, prende il via in Italia la campagna di sensibilizzazione e informazione ‘Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi’ (#nonsiamosarcomi), promossa e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma Ets, a cui aderiscono oltre 20 organizzazioni di pazienti, tra associazioni e federazioni nazionali e internazionali. Obiettivo dell’iniziativa, presentata oggi, è creare una rete virtuosa tra pazienti, esperti e Istituzioni per migliorare il percorso dei pazienti di tutte le età.  

La campagna, che si sviluppa sui social per tutto luglio, dall’area pediatrica a quella dell’adulto, parte dal lancio di tre brevissimi video del premio internazionale di Spagn (Network globale dei pazienti con sarcoma), di infografiche sulla malattia e sui centri specialistici, assieme alla presentazione della prima indagine nazionale sul ‘Vivere con il sarcoma’. La campagna rappresenta anche la cornice per le iniziative delle organizzazioni che hanno aderito, con condivisione dei materiali.  

I sarcomi rappresentano un’area oncologica eterogenea segnata da importanti criticità. I pazienti colpiti da questi tumori rari aggressivi, difficili da diagnosticare e da curare, soprattutto se al di fuori dei centri specialistici hanno storie di dolore, fisico e psicologico. A causa della rarità e complessità della malattia – spiega una nota – hanno diagnosi tardive, non corrette o inaccurate in oltre il 30% dei casi e trattamenti non appropriati, interventi chirurgici non adeguati e con conseguente necessità di re-interventi che, non solo causano sofferenza aggiuntiva, ma sono anche costi evitabili per il sistema sanitario. A ciò si aggiungono limitati investimenti nella ricerca, scarso interesse commerciale a sviluppare nuovi farmaci, barriere regolatorie e di metodologia della ricerca clinica, ridotto accesso alle informazioni su dove curarsi e sulla malattia.  

I pazienti con sarcoma soffrono non solo per la malattia ma anche per una gestione ancora sub-ottimale dell’assistenza: non è ancora pienamente operativo, infatti il modello della Rete nazionale tumori rari, ‘cerniera’ tra le Reti di riferimento europee (Ern) e le Reti oncologiche regionali (Ror). In questo contesto, “le organizzazioni di pazienti in realtà possono non solo fare da ponte – afferma Ornella Gonzato, fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma Ets, biologa molecolare e docente universitaria nell’area regolatoria ‘life science’ – ma accelerare il processo, cercando di stimolare e co-progettare, assieme a esperti e istituzioni, un sistema migliore, capace di dare risposte a chi sperimenta sulla propria vita, o su quella di un proprio caro, una malattia oncologica rara e complessa, come un sarcoma. La stretta collaborazione e mobilitazione della comunità dei pazienti assieme alla comunità scientifica – ricorda Gonzato – ha portato sul piano politico, alla nascita, nel 2017, delle Ern, reti di ricerca e, per la prima volta, reti di assistenza ad alta specializzazione nelle patologie rare e complesse, sia nell’ area pediatrica sia in quella dell’adulto”. 

“Un’esperienza come il sarcoma – racconta Natalia Fernandez Diaz-Cabal, scrittrice, poetessa e docente di linguistica all’Università autonoma di Barcellona e Università di Shangai – influenza moltissimo la volontà di raccontare agli altri la propria malattia e come cambia la vita di tutti i giorni e le prospettive future. La trasformazione radicale e improvvisa del corpo e dell’esistenza hanno bisogno di essere comunicate, si avverte l’urgenza di riflettere su ciò che si è perso e su ciò che si è guadagnato nel percorso di mutilazione. Le parole diventano importanti, le metafore diventano luogo di discussione interiore ed esteriore. Scrivere e comunicare agli altri è curativo, fa bene all’anima e al corpo”. 

Nella conferenza stampa di lancio è stata presentata anche la prima indagine nazionale sul ‘Vivere con il sarcoma in Italia’, il cui focus non è la patologia ma comprendere meglio bisogni e aspettative di chi vive – o è accanto a chi vive – percorsi di malattia così complessi. La ricerca è stata progettata congiuntamente dalla Fondazione Paola Gonzato e AstraRicerche, che ne ha curato operativamente la realizzazione e lo sviluppo. Il progetto ha il patrocinio di Istituto superiore di sanità, Comune, Prefettura e Università di Udine, Fnomceo, Aieop, Fondazione Aiom, Women for Oncology Italy, Aiocc, Cnao, ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’, Sarcoma Patient Advocacy Global Network e l’adesione di Associazione Peter Pan, Il Giardino della Ricerca Odv, Fiagop, Fondazione Italiana Gist Ets, Agito Odv, Associazione Con Gabriele contro i tumori rari, Stefano, Associazione Federico e Ilaria Gentili, One day at time, Associazione neVALElapena, Ageop, Associazione Mario Campanacci, Ets Associazione Maria Ruggieri Odv, Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso. 

(Adnkronos – Salute)