Se dovessimo riassumere questa giornata in una sola frase sarebbe questa: la Sla può cambiare il corpo, ma non deve cancellare il diritto alla libertà. Quello che accade a Salivoli non è una manifestazione. È una storia che continua da diciotto anni. Una storia iniziata da Stefano Cavicchioli e da sua moglie Stefania. Quando la Sla entra nelle loro vite decidono di non rinunciare a ciò che amano di più: il mare, il vento, la navigazione. Da quella scelta nasce una semplice uscita in barca. Oggi quella stessa intuizione è diventata il principale appuntamento italiano del Global Day sulla Sla. Stefania non c’è più da sedici anni. Stefano continua ad esserci. Ed è forse questa la prima immagine che vale la pena raccontare. Perché ogni anno, su questo molo, non si celebra soltanto una manifestazione. Si rinnova una promessa.

La comunità internazionale della Sla ha scelto proprio oggi, il giorno del solstizio d’estate, il giorno con più luce dell’anno, per celebrare alla Marina di Salivoli il Global Day promosso dall’International Alliance of Als/Mnd Associations. Le famiglie sono arrivate da tutta Italia: Toscana, Lombardia, Lazio, Trentino e molte altre regioni. Oltre duecento persone hanno raggiunto il porto per condividere qualcosa che va oltre una veleggiata.

Tra le banchine si muovono volontari, skipper e operatori. C’è chi prepara le barche, chi accompagna una carrozzina, chi accoglie una famiglia appena arrivata dopo ore di viaggio. Piccoli gesti che raccontano una realtà più grande. Per un giorno Salivoli ha smesso di essere un porto ed è diventata una comunità. Una comunità che sceglie di non farsi definire dalla malattia ma dalle relazioni, dall’amicizia e dalla possibilità di continuare a vivere pienamente. La giornata si è aperta con il tradizionale alzabandiera. Le note dell’Inno Nazionale accompagnano famiglie, volontari, istituzioni ed equipaggi riuniti sul molo. È il segno di un’appartenenza condivisa. La convinzione che nessuna malattia debba privare una persona della propria dignità, della propria libertà e del diritto di continuare a sentirsi parte del mondo.

Se oggi Thalas Mare & Vento è diventato il simbolo italiano del Global Day sulla Sla è perché attorno all’intuizione di Stefano e Stefania si è costruita una rete umana straordinaria. Ci sono Marco Bocchigli e Maria Gabricci, da anni colonne portanti dell’organizzazione. Ci sono decine di volontari. Ci sono gli skipper e i proprietari delle imbarcazioni che mettono gratuitamente a disposizione le proprie barche. Ma soprattutto c’è un’intera comunità che decide di partecipare. Il porto si trasforma in una grande rete di accoglienza dove ciascuno offre ciò che può: una competenza, una presenza, una mano tesa. È così che la Marina di Salivoli diventa qualcosa di più di un luogo. Diventa una comunità capace di restituire alle persone con Sla ciò che la malattia tende a restringere: la libertà di sentire il vento sul volto, guardare l’orizzonte e tornare a sentirsi parte del mare.

Tra le imbarcazioni che lasciano il porto ce n’è una che racconta perfettamente lo spirito della giornata. È Elianto, il grande catamarano inclusivo dell’Associazione Mare Oltre. Un’imbarcazione progettata per consentire anche alle persone con disabilità di vivere pienamente il mare e la navigazione. Il suo armatore, Silvio Nuti, lo descrive con una frase che racchiude il significato dell’intera manifestazione: “Non è una barca da sogno. È la barca che tanti sognavano.” Elianto è il simbolo di ciò che accade a Salivoli da diciotto anni: non adattare le persone ai limiti, ma rimuovere i limiti che impediscono alle persone di partecipare.

Tra tutte le immagini che accompagneranno questa edizione ce n’è una destinata a rimanere. Non arriva dal mare. Arriva da cinque ragazzi. Giulia, Michele, Paolo, Matilde e Maria Vittoria sono i protagonisti della prima edizione di Estate Insieme – Aisla Family Summer, il progetto dedicato ai figli e ai nipoti delle persone con Sla. Negli ultimi giorni hanno imparato a navigare, condiviso esperienze, costruito amicizie e vissuto una settimana di mare e libertà. Per comprendere il significato di questa iniziativa bisogna ricordare una cosa semplice: la Sla non entra mai nella vita di una sola persona. Coinvolge intere famiglie. I figli crescono accanto alla malattia. Imparano presto il significato della cura, dell’attesa e della responsabilità. Ma restano bambini. Restano ragazzi. Per questo Aisla ha scelto di dedicare loro uno spazio tutto loro. Non un progetto assistenziale. Non un percorso terapeutico. Una vera esperienza di vacanza, amicizia e autonomia. Osservandoli oggi sul molo, mentre ricevono il diploma del corso di vela, si comprende facilmente il senso di questa scelta. Per qualche giorno non sono stati i figli della Sla. Sono stati semplicemente ragazzi che hanno condiviso un’avventura. Ed è forse questa la notizia più bella del Global Day 2026.

Il racconto di Thalas non comincia in mare. Comincia la sera precedente. Sul palco sale Francesco Fontanelli, Campione del Mondo di Magia e straordinario narratore. Davanti alle famiglie Aisla porta in scena uno spettacolo poetico che incanta, diverte e commuove. Un viaggio tra perfezione e imperfezione, tra ciò che vediamo e ciò che crediamo di vedere, tra la realtà e la prospettiva da cui la osserviamo. È un messaggio che trova immediatamente spazio tra le persone presenti. Perché chi convive con la Sla sa che molto spesso non sono le cose a cambiare, ma il modo in cui scegliamo di guardarle. Lo spettacolo diventa così il prologo ideale del Global Day: un invito a riconoscere, anche nelle situazioni più difficili, la presenza ostinata della bellezza e della possibilità.

(Adnkronos – Salute)