Emofilia, incontro a Roma con bilancio e sfide

Milano, 12 apr. (AdnKronos Salute) – ‘Emofilia: una malattia piu’ unica che rara!’. Per evidenziare “le specificita’ della patologia rispetto ad altre malattia rare, sottolineando i traguardi fino ad oggi raggiunti sul piano assistenziale e il lavoro che ancora rimane da fare per ottimizzare la rete di cura e i servizi dedicati ai pazienti”, e’ in programma lunedi’ 15 aprile a Roma un incontro organizzato da FedEmo (Federazione associazioni emofilici), in occasione delle celebrazioni per la XV Giornata mondiale dell’emofilia. L’appuntamento e’ nella Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi (via XXIV maggio 43), con apertura dei lavori alle 10.30. L’evento e’ aperto al pubblico, previa registrazione, e alla stampa.

L’emofilia, ricorda una nota, e’ una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia sono circa 11 mila le persone affette da Mec, malattie emorragiche congenite. Tra loro, poco piu’ di 5 mila soffrono di emofilia A o B. In tutta Europa gli emofilici sono oltre 32 mila. FedEmo riunisce le 32 associazioni locali che in Italia rappresentano tutte le persone con emofilia e altre Mec, supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie. La Federazione e’ membro della World Federation of Hemophilia (Wfh) e dell’European Haemophilia Consortium (Ehc).

L’incontro di lunedi’ vede la partecipazione di Aice, la societa’ scientifica dei clinici specialisti in emofilia, ed e’ patrocinato dal ministero della Salute. Tra i temi sotto i riflettori anche “l’auspicata attuazione dei contenuti dell’Accordo Stato-Regioni sulle Mec del 2013”. All’evento interverranno la senatrice Paola Boldrini, XII Commissione Igiene e Sanita’ del Senato; Alessandro Ghirardini, dirigente Ufficio Revisione e Monitoraggio delle reti cliniche e Sviluppo organizzativo dell’Agenzia nazionale per i Servizi sanitari regionali (Agenas); Adele Giampaolo, responsabile Registro nazionale coagulopatie congenite dell’Istituto superiore di sanita’ (Iss); Elena Santagostino, presidente Associazione italiana centri emofilia (Aice); Antonio Coppola, segretario generale Aice; Cristina Cassone, presidente FedEmo.

(Adnkronos)

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